REAL PATIENT JOURNEY

一项针对血液系统恶性肿瘤CAR-T受者的定性研究：原文归纳出6个主题

患者体验CAR-T血液肿瘤严重不良反应长期随访

疾病

血液系统恶性肿瘤

疾病亚型

患者构成：多发性骨髓瘤8例、弥漫大B细胞淋巴瘤5例、滤泡性淋巴瘤4例、套细胞淋巴瘤2例

患者

混合（患者中男9例、女10例）｜中位68岁（46–88岁）

治疗技术

多种商业化CAR-T产品（idecabtagene vicleucel、axicabtagene ciloleucel、tisagenlecleucel、brexucabtagene autoleucel）

治疗产品

原文未指明具体产品

既往治疗

既往治疗线数平均5线（范围2–11）

治疗背景

已接受CAR-T治疗且疾病持续缓解（ongoing disease response）

最佳疗效

未报告

末次随访状态

原文未报告个体疾病状态；入组要求疾病持续缓解

样本量

19 例

内容类型

患者体验研究

资料类型

患者体验研究

最后证据更新

2026-10-05

SUMMARY

这是一项针对CAR-T受者的定性研究：共访谈19名血液系统恶性肿瘤患者与12名照护者（照护者不计入患者数），患者中位年龄68岁，既往治疗线数平均5线。研究归纳出6个主题：治疗前的强烈希望与恐惧、回输后的剧烈症状、出院后前60天持续的疲劳、认知症状与疼痛、部分长期存活者接受这一取舍、多数人自认准备充分但希望获得更多长期副作用信息、以及仍会向他人推荐CAR-T。原文未报告个体疗效。

TIMELINE

1. 诊断（原文未报告个体诊断时间）

   群体疾病构成：以多发性骨髓瘤与淋巴瘤为主 19名入组患者均为血液系统恶性肿瘤：多发性骨髓瘤8例、弥漫大B细胞淋巴瘤5例、滤泡性淋巴瘤4例、套细胞淋巴瘤2例。原文未报告个体诊断时间与既往治疗的具体方案名称。

   医疗记录

   19名入组患者均为血液系统恶性肿瘤：多发性骨髓瘤8例、弥漫大B细胞淋巴瘤5例、滤泡性淋巴瘤4例、套细胞淋巴瘤2例。原文未报告个体诊断时间与既往治疗的具体方案名称。

   证据：The Oncologist 2025 · Table 1

2. CAR-T前（原文未报告具体时间）

   既往治疗：平均5线，过半曾接受自体移植 入组患者既往治疗线数平均5线（范围2–11）；10/19曾接受自体移植，19/19未接受异基因移植。原文未报告既往方案的具体名称与疗效。

   医疗记录

   治疗

   既往多线治疗（原文未列明具体方案）

   证据：The Oncologist 2025 · Table 1

3. 被告知CAR-T时（治疗前）

   治疗前的强烈希望，同时伴随压力与恐惧 参与者把CAR-T视为与众不同且非同寻常的治疗：部分人兴奋、期待，另一些人感到害怕与情绪耗竭。多数人更关注获益而非风险，认为「别无选择」或延长生存的可能超过顾虑；也有照护者对需要自行完成清洁导管接口等基础医疗操作感到压力，但担心影响亲人接受CAR-T而没有告知团队。

   医疗记录

   参与者把CAR-T视为与众不同且非同寻常的治疗：部分人兴奋、期待，另一些人感到害怕与情绪耗竭。多数人更关注获益而非风险，认为「别无选择」或延长生存的可能超过顾虑；也有照护者对需要自行完成清洁导管接口等基础医疗操作感到压力，但担心影响亲人接受CAR-T而没有告知团队。

   患者体验

   有患者表示，既然被告知只剩下数月生存期，无论医生如何解释都会接受治疗；也有患者说因为听过各种故事而感到担忧；另有参与者通过上网检索或与家人朋友讨论来补充信息。

   照护者原话

   We were relieved that there was another option other than R-CHOP which was very stressful, shockingly stressful for both of us

   我们松了一口气，因为除了R-CHOP之外还有别的选择；R-CHOP对我们两个人都非常有压力，压力大到令人震惊。

   患者原话

   I had concern because I’ve heard all kinds of stories.

   我会担心，因为我听过各种各样（关于治疗的）说法。

   患者原话

   Since they had already told me that I had only six months left to live, I was going to get the therapy regardless of what they explained to me.

   既然他们已经告诉我只剩六个月可活，那不管他们怎么解释，我都会接受这个治疗。

   证据：The Oncologist 2025 · Results, Theme 1

4. CAR-T回输（原文未报告具体日期）

   CAR-T回输：15/19为标准治疗 患者均接受CAR-T回输：15/19为标准治疗，4/19在临床试验中接受。输注产品为idecabtagene vicleucel 8例、axicabtagene ciloleucel 7例、tisagenlecleucel 2例与brexucabtagene autoleucel 2例。原文未报告单采、淋巴清除与制备的具体过程，因此本页不设这些节点。

   医疗记录

   治疗

   CAR-T（多种商业化产品）

   剂量

   原文未报告

   证据：The Oncologist 2025 · Results, 参与者特征 / Table 1

5. 回输后住院期

   住院期症状：CRS 17/19，神经毒性 6/19 多数患者发生CRS，峰值分级以Grade 1为12例、Grade 2为5例；6/19出现神经毒性，其中3例峰值Grade 3。19/19未入住ICU，住院时长中位12天（6–32天）。症状包括发热、寒战、出汗、血压波动、低氧、发冷、认知反应、食欲减退与头痛；少数人另有严重失眠、嗜睡、感染、中性粒细胞减少、视力困难、甲状腺功能减退与神经病变。

   医疗记录

   不良反应

   CRS

   处理

   原文未详述具体处理措施

   结果

   部分患者的神经症状在数小时至数天内缓解；多数患者的疲劳与乏力在住院期间缓慢改善

   患者体验

   部分患者回忆不出神经症状，是经医护与照护者告知后才知情；也有患者描述当时的认知状态异常，还有人把寒战形容为难以忍受。

   患者原话

   I could hardly turn over in the bed [because of weakness]

   因为虚弱，我在床上几乎翻不了身。

   患者原话

   My brain was the worst, thinking and doing things weird

   我的脑子是最糟糕的部分，想法和做事方式都变得很奇怪。

   患者原话

   The worst part about the CAR-T in the hospital was knowing that something had happened and I didn’t recall it

   住院期间做CAR-T最难受的部分，是知道发生过一些事，而我自己完全不记得。

   证据：The Oncologist 2025 · Results, Theme 2 / Table 1

6. 出院后前60天（恢复期）

   出院后前60天：持续且部分严重的症状 出院后患者出现多种持续症状，部分严重并负向影响恢复，主要为疲劳与乏力、认知症状与疼痛；此外还有食欲下降、协调困难、易怒与睡眠模式改变（失眠、嗜睡）。原文把前60天界定为恢复期。

   医疗记录

   不良反应

   疲劳、认知症状与疼痛

   分级

   未报告

   处理

   原文未详述具体处理措施

   结果

   原文未报告这些症状的缓解时间

   患者体验

   有患者说食欲很差、吃得很少，能一天吃下三餐时会一起庆祝；也有患者说会因为小事紧张，为以前不在意的事担心。

   患者原话

   I had lost my appetite. I ate very little. We would celebrate when I ate three meals a day.

   我没了胃口，吃得很少。哪天我能一天吃下三餐，我们就会庆祝一下。

   证据：The Oncologist 2025 · Results, Theme 3

7. 60天以后（长期存活期，原文最长随访34个月）

   60天以后：部分长期存活者接受这一取舍 部分长期存活者仍有持续的身体与心理症状，最常影响长期恢复的是疲劳与乏力，此外还有免疫缺陷、注意力与记忆困难以及心理社会困扰。原文写明，他们接受了这一取舍，因为自己活着；原文同时指出，几乎所有患者仍会选择再次接受治疗。

   医疗记录

   部分长期存活者仍有持续的身体与心理症状，最常影响长期恢复的是疲劳与乏力，此外还有免疫缺陷、注意力与记忆困难以及心理社会困扰。原文写明，他们接受了这一取舍，因为自己活着；原文同时指出，几乎所有患者仍会选择再次接受治疗。

   患者体验

   有照护者描述患者洗碗中途必须坐下休息再接着洗；有患者说别人讲起一起做过的事时自己脑中一片空白、想不起来。

   照护者原话

   So he would go and wash dishes and then he would have to sit down and rest and then go back and finish washing the dishes

   他会去洗碗，然后必须坐下来歇一会儿，再回去把碗洗完。

   患者原话

   People will tell me stuff, and it’s stuff I’ve done with them, but I get a blank, I don’t remember it (..).

   别人跟我讲一些事，那些事还是我和他们一起做过的，可我脑子一片空白，想不起来。

   证据：The Oncologist 2025 · Results, Theme 4 / Discussion

8. 治疗全程（教育与准备）

   多数人自认准备充分，部分人希望更多长期副作用信息 多数患者与照护者对所接受的治疗前教育表示满意，少数照护者希望了解更多严重神经毒性的信息。部分参与者希望在治疗前获得更多教育，也有人提到在治疗全程或随访一年后仍需持续提醒；原文建议把既往患者与照护者的经历纳入教育，并兼顾不同的信息应对方式。

   医疗记录

   多数患者与照护者对所接受的治疗前教育表示满意，少数照护者希望了解更多严重神经毒性的信息。部分参与者希望在治疗前获得更多教育，也有人提到在治疗全程或随访一年后仍需持续提醒；原文建议把既往患者与照护者的经历纳入教育，并兼顾不同的信息应对方式。

   患者体验

   有患者说自己准备得还算充分；也有患者希望了解CAR-T对免疫系统的长期影响。

   患者原话

   I feel like I was pretty well prepared, as much as I wanted to be.

   我觉得自己准备得还算充分，达到了我想要的充分程度。

   患者原话

   It would be good to know more about the effect it would have on your—the long-term effect on your immune system.

   如果能更多了解它对身体、对免疫系统的长期影响，那就更好了。

   证据：The Oncologist 2025 · Results, Theme 5 / Discussion

9. 治疗全程（推荐意愿）

   仍会向他人推荐CAR-T，同时承认副作用风险 参与者表示会向他人推荐CAR-T，同时承认可能出现副作用；原文指出，几乎所有患者仍会向他人推荐CAR-T，并在了解全部情况后仍愿再次接受治疗。部分患者对获得CAR-T的机会、照护者与医护的支持以及参与早期研究的其他患者表达了感谢。

   医疗记录

   参与者表示会向他人推荐CAR-T，同时承认可能出现副作用；原文指出，几乎所有患者仍会向他人推荐CAR-T，并在了解全部情况后仍愿再次接受治疗。部分患者对获得CAR-T的机会、照护者与医护的支持以及参与早期研究的其他患者表达了感谢。

   患者体验

   有患者说会鼓励他人，并会提醒认真阅读资料、保持开放心态与积极态度。

   患者原话

   I would encourage them. I have a friend I am encouraging. The reason why he hasn’t accessed this is financial. But I would tell them that this is one of the best ways to face this situation with more hope.

   我会鼓励他们。我有一个朋友我正在鼓励。他没做成是因为经济原因。但我会告诉他们，这是带着更多希望面对这种处境的最好方式之一。

   患者原话

   To not have any expectations, take every day separately. Don’t use the word should, just do what you can and no more than that every day.

   不要抱任何预期，一天一天地过。不要说「应该」这个词，每天只做你做得到的，不要多做。

   证据：The Oncologist 2025 · Results, Theme 6 / Discussion

DECISION

研究入组标准为患血液系统恶性肿瘤、已接受CAR-T治疗且疾病持续缓解的成人；原文未说明个体转诊与治疗决策过程。访谈中，参与者把CAR-T视为与众不同且非同寻常的治疗，多数人更关注获益而非风险，认为「别无选择」或延长生存的可能超过顾虑；也有患者表示，既然被告知仅剩数月生存期，无论医生如何解释都会接受治疗。

EXPERIENCE

这是群体研究结果，并不代表所有患者都会经历同样过程。

ADVERSE EVENTS

表里的「未报告」是**原文没有写**，不等于没有发生。本页不做推断。

RESPONSE

原始资料未提供可用的疗效评估节点。

BEYOND RESPONSE

这一块只写来源里确实有的内容（PRO / 生活质量 / 患者访谈）。原文没有的，本页不推断。

IN THEIR WORDS

照护者原话

We were relieved that there was another option other than R-CHOP which was very stressful, shockingly stressful for both of us

我们松了一口气，因为除了R-CHOP之外还有别的选择；R-CHOP对我们两个人都非常有压力，压力大到令人震惊。

患者原话

I had concern because I’ve heard all kinds of stories.

我会担心，因为我听过各种各样（关于治疗的）说法。

患者原话

Since they had already told me that I had only six months left to live, I was going to get the therapy regardless of what they explained to me.

既然他们已经告诉我只剩六个月可活，那不管他们怎么解释，我都会接受这个治疗。

患者原话

I could hardly turn over in the bed [because of weakness]

因为虚弱，我在床上几乎翻不了身。

患者原话

My brain was the worst, thinking and doing things weird

我的脑子是最糟糕的部分，想法和做事方式都变得很奇怪。

患者原话

The worst part about the CAR-T in the hospital was knowing that something had happened and I didn’t recall it

住院期间做CAR-T最难受的部分，是知道发生过一些事，而我自己完全不记得。

患者原话

I had lost my appetite. I ate very little. We would celebrate when I ate three meals a day.

我没了胃口，吃得很少。哪天我能一天吃下三餐，我们就会庆祝一下。

照护者原话

So he would go and wash dishes and then he would have to sit down and rest and then go back and finish washing the dishes

他会去洗碗，然后必须坐下来歇一会儿，再回去把碗洗完。

患者原话

People will tell me stuff, and it’s stuff I’ve done with them, but I get a blank, I don’t remember it (..).

别人跟我讲一些事，那些事还是我和他们一起做过的，可我脑子一片空白，想不起来。

患者原话

I feel like I was pretty well prepared, as much as I wanted to be.

我觉得自己准备得还算充分，达到了我想要的充分程度。

患者原话

It would be good to know more about the effect it would have on your—the long-term effect on your immune system.

如果能更多了解它对身体、对免疫系统的长期影响，那就更好了。

患者原话

I would encourage them. I have a friend I am encouraging. The reason why he hasn’t accessed this is financial. But I would tell them that this is one of the best ways to face this situation with more hope.

我会鼓励他们。我有一个朋友我正在鼓励。他没做成是因为经济原因。但我会告诉他们，这是带着更多希望面对这种处境的最好方式之一。

患者原话

To not have any expectations, take every day separately. Don’t use the word should, just do what you can and no more than that every day.

不要抱任何预期，一天一天地过。不要说「应该」这个词，每天只做你做得到的，不要多做。

以摘要为主、少量引用，并标明出处；引用均来自上述来源。

LATER FOLLOW-UP

最后一次已知随访

CAR-T回输后中位3个月（原文报告范围0–34个月）

疾病状态

原文未报告个体疾病状态；入组要求疾病持续缓解

是否复发

未报告

后续治疗

未报告

生存状态

原文未报告

患者后来复发或治疗失败的，本页照样继续记录 —— 不在疗效最好的节点结束故事。

DATA COMPLETENESS

• ●诊断
• ●既往治疗
• ○治疗过程
• ●不良反应
• ○疗效
• ●患者体验
• ●长期随访

信息完整度：71%

● 有明确数据　○ 原始资料未提供。这个百分比只代表病例资料完整程度， 不代表论文质量、证据等级、治疗成功率或疗法可信度。

SOURCES & EVIDENCE

内容性质：患者体验研究。
CELLIN 处理方式：基于公开资料重新结构化整理，非原文转载。只提取客观事实、自行总结、自行制作时间轴； 不复制原文段落与原始图表。

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