REAL PATIENT JOURNEY

四个阶段的身体与心理旅程：筛选评估、细胞采集、回输、恢复随访

患者体验旅程地图定性研究CAR-T照护需求

疾病

多种血液肿瘤

患者

16–57岁（21例患者的年龄范围）

治疗技术

CAR-T细胞治疗（临床研究）

治疗产品

原文未指明具体产品

既往治疗

超半数患者为复发/难治性血液肿瘤，在多种其他治疗手段失败后选择CAR-T

治疗背景

复发/难治性血液肿瘤为主（超半数）

最佳疗效

未报告

末次随访状态

群体水平：各阶段经历与照护需求不同；本研究为旅程地图，不报告个体疗效

样本量

21 例

内容类型

患者体验研究

资料类型

患者体验研究

最后证据更新

2026-10-06

SUMMARY

2024年8月至2025年1月，武汉某三甲医院血液科以建构主义扎根理论对21例CAR-T患者开展参与式观察与半结构化访谈（19例访谈一次，2例典型病例访谈两次），绘制患者旅程地图。旅程分4个阶段：筛选评估、细胞采集、回输（含淋巴清除与约14天输注后观察）、恢复随访。核心范畴为「治愈疾病」，主范畴为复杂的身体旅程、个体化心理旅程与多维照护需求。

TIMELINE

1. 阶段一：筛选与评估期

   主题筛选与评估：门诊咨询、资格筛选、等待住院、基线评估 旅程起点包括门诊咨询、入组资格筛选、等待住院与基线评估。患者在此阶段已形成对疗效不确定性的担忧。

   医疗记录

   旅程起点包括门诊咨询、入组资格筛选、等待住院与基线评估。患者在此阶段已形成对疗效不确定性的担忧。

   患者体验

   「The first CAR-T treatment didn't work, and I was really worried that the second one wouldn't either.」

   证据：Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing 2025 · Results, 旅程地图

2. 阶段二：细胞采集期

   细胞采集：穿刺点疼痛、置管侧肢体麻木、疲劳 采集过程通常持续数小时；患者报告穿刺点疼痛、活动受限、置管侧肢体麻木与疲劳。

   医疗记录

   采集过程通常持续数小时；患者报告穿刺点疼痛、活动受限、置管侧肢体麻木与疲劳。

   证据：Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing 2025 · Results, Theme 1

3. 阶段三：回输期·淋巴清除预处置

   淋巴清除预处置：食欲减退、恶心呕吐、黏膜炎等 淋巴清除预处置相关症状包括食欲减退、恶心呕吐、黏膜炎、口干、腹痛与腹泻。有患者描述反应逐日加重。

   医疗记录

   不良反应

   淋巴清除相关症状（恶心呕吐、黏膜炎等）

   分级

   未报告

   患者体验

   「There was no reaction on the first day of preconditioning. On the second day, I had a pretty strong reaction, and then on the third day, it was even more intense, I had a fever, I kept vomiting and didn't feel like eating.」

   证据：Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing 2025 · Results, Theme 1

4. 阶段三：回输期·输注与输注后观察（约14天）

   输注与观察期：脱发、疼痛、食欲减退、头晕、认知变化；3例ICANS 输注后观察期通常约14天。部分患者出现脱发、疼痛、食欲减退、头晕与认知变化；21例中3例发生ICANS。

   医疗记录

   不良反应

   输注后症状（脱发、疼痛等）；ICANS（3例）

   分级

   未报告

   患者体验

   「I was in good condition before the infusion, after that, I probably had slept for like ten days.」

   证据：Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing 2025 · Results, Theme 1

5. 阶段四：恢复随访期

   恢复随访：早期与长期随访的躯体症状 随访期部分患者仍报告躯体疼痛、认知障碍、发热、疲劳与肝区疼痛；心理上对复发的担忧持续存在。

   医疗记录

   随访期部分患者仍报告躯体疼痛、认知障碍、发热、疲劳与肝区疼痛；心理上对复发的担忧持续存在。

   患者体验

   「I've been getting vaccinated for over a month now; I really can't take it anymore.」

   证据：Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing 2025 · Results, Theme 1

6. 贯穿全程：心理旅程

   个体化心理旅程：希望与恐惧并存 正向情绪来自获得CAR-T治疗机会与家人支持；负向情绪来自疗效不确定、症状波动、复发恐惧与社会隔离。急救事件（CRS/ICANS）会增加患者对疗效的不信任。

   医疗记录

   正向情绪来自获得CAR-T治疗机会与家人支持；负向情绪来自疗效不确定、症状波动、复发恐惧与社会隔离。急救事件（CRS/ICANS）会增加患者对疗效的不信任。

   患者体验

   「When I first came across CAR-T cell therapy, I was really excited because it seemed like a more advanced treatment, especially when I found out about its healing effect.」

   证据：Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing 2025 · Results, Theme 2 / Theme 3

7. 贯穿全程：照护需求

   多维照护需求随阶段变化 患者在不同阶段有不同照护需求；CRS/ICANS等急救事件对应「应急响应+持续心理支持」的照护模式。研究建议以旅程地图作为审查、审计与主动式患者中心照护的工具。

   医疗记录

   患者在不同阶段有不同照护需求；CRS/ICANS等急救事件对应「应急响应+持续心理支持」的照护模式。研究建议以旅程地图作为审查、审计与主动式患者中心照护的工具。

   患者体验

   「I'd like to thank my parents and my girlfriend for all their support during my CAR-T cell therapy.」

   证据：Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing 2025 · Results / Conclusions

DECISION

原始资料未说明患者具体治疗决策过程。

EXPERIENCE

这是群体研究结果，并不代表所有患者都会经历同样过程。

ADVERSE EVENTS

表里的「未报告」是**原文没有写**，不等于没有发生。本页不做推断。

RESPONSE

原始资料未提供可用的疗效评估节点。

BEYOND RESPONSE

这一块只写来源里确实有的内容（PRO / 生活质量 / 患者访谈）。原文没有的，本页不推断。

LATER FOLLOW-UP

原始文献未提供更长期随访。

DATA COMPLETENESS

• ●诊断
• ●既往治疗
• ●治疗过程
• ●不良反应
• ○疗效
• ●患者体验
• ●长期随访

信息完整度：86%

● 有明确数据　○ 原始资料未提供。这个百分比只代表病例资料完整程度， 不代表论文质量、证据等级、治疗成功率或疗法可信度。

SOURCES & EVIDENCE

内容性质：患者体验研究。
CELLIN 处理方式：基于公开资料重新结构化整理，非原文转载。只提取客观事实、自行总结、自行制作时间轴； 不复制原文段落与原始图表。

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